Γεώργιος Τζίνος

Ειδικός Παιδαγωγός

Επιληψία και σχολείο

Φαίνεται περίεργο, όμως πολλά παιδιά, έξυπνα, ζωντανά, με ιδιαίτερες επιτυχίες σε διάφορους τομείς, τα οποία παίζουν και τρέχουν στην παιδική χαρά ή στο διάλλειμα στο σχολείο, πάσχουν από επιληψία. Και όμως τα παιδιά αυτά όσο και οι οικογένειες τους μαθαίνουν να ζουν με αυτή τη διαταραχή. Ο λόγος είναι η ίδια η φύση, η υπόσταση της επιληψίας. «Μια χρόνια διαταραχή του εγκεφάλου, η οποία χαρακτηρίζεται από επαναλαμβανόμενους (υποτροπιάζοντες) σπασμούς (κρίσεις), που προκαλούν αιφνίδιες αλλά αντιστρέψιμες μεταβολές στη λειτουργία του εγκεφάλου και που συνοδεύονται από απώλεια ή διαταραχή της συνείδησης, μεταβολή της συμπεριφοράς, σύγχυση και υπνηλία.

Οφείλεται σε μία «ηλεκτρική θύελλα» που διαταράσσει τη λειτουργία της επικοινωνίας των νευρικών κυττάρων. Συγκεκριμένα, όπως είναι γνωστό, ο εγκέφαλος αποτελείται  από εκατομμύρια νευρικά κύτταρα που ενώνονται μεταξύ τους με τις λεγόμενες συνάψεις. Η επικοινωνία μεταξύ τους γίνεται με μικρές ποσότητες ηλεκτρικού ρεύματος, κάτω από τον έλεγχο μιας ευαίσθητης χημικής ισορροπίας. Όταν, για κάποιο λόγο, διαταραχθεί αυτή ισορροπία και τα κύτταρα φορτιστούν με υπερβολική ενέργεια, τότε ξεκινάει αυτή η «ηλεκτρική θύελλα», η οποία και δημιουργεί τους επιληπτικούς σπασμούς.

Εμφανίζεται κυρίως στην παιδική, εφηβική ηλικία και στην πρώιμη περίοδο της γεροντικής ηλικίας. Η συχνότητα που παρουσιάζεται η διαταραχή αντιστοιχεί στο 1% του συνολικού πληθυσμού (50 εκ. παγκοσμίως, 100 χιλ. στην Ελλάδα). Κάθε χρόνο εμφανίζονται ως νέες περιπτώσεις περίπου 20-50 άτομα ανά  100.000. Από αυτά οι 85 περιπτώσεις είναι κάτω από 10 ετών (ανά 100.000) και οι 36 περιπτώσεις είναι μεταξύ 10-20 ετών.

Βασικοί αιτιολογικοί παράγοντες είναι:

• Δυσπλασίες του εγκεφάλου (ενδομήτρια ζωή).
• Τραυματισμοί ή έλλειψη οξυγόνου κατά τη διάρκεια του τοκετού.
• Αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια, κυκλοφοριακές διαταραχές.
• Όγκοι εγκεφάλου (το 48% των επιληπτικών κρίσεων)
• Αλλεργίες
• Ζάχαρο-υπογλυκαιμία.
• Κακή διαταραχή, σωματικά και πνευματική κούραση.

Κατάταξη επιληψιών

Με βάση το αίτιο:

• Ιδιοπαθής : Η αιτία των σπασμών συνήθως είναι άγνωστη .
• Συμπτωματική : Όταν οφείλεται σε κάποιον συγκεκριμένο παράγοντα (σοβαρό τραύμα στο κεφάλι, υπογλυκαιμία, όγκο στον εγκέφαλο, δηλητηρίαση, μηνιγγίτιδα).
• Κρυπτογενής : Όταν πιθανολογείται κάποιο νόσημα χωρίς όμως να μπορούμε να το προσδιορίσουμε.

Με βάσει το μέρος του σώματος που προσβάλλει:

•  Γενικευμένοι τονικοκλονικοί σπασμοί (μεγάλη κρίση-Grand mal): Αφορά ολόκληρο το σώμα και το παιδί εκτός από τους σπασμούς μπορεί να παρουσιάσει απώλεια συνείδησης, κλάμα, ταχυκαρδία απώλεια ούρων ή κοπράνων και σιελόρροια. Τα παιδιά αυτά μετά την κρίση κοιμούνται.
•  Αφαιρέσεις(μικρή κρίση-Petit mal).: Τα παιδιά τα οποία παρουσιάζουν αυτό το είδος της επιληψίας ξαφνικά σταματούν αυτό που κάνουν, έχουν ένα βλέμμα απλανές, εστιασμένο σε ένα συγκεκριμένο σημείο και δείχνουν ότι δεν έχουν καμία επαφή με το περιβάλλον. Πολλές φορές γυρίζουν τα μάτια τους και φαίνεται το ασπράδι του ματιού τους Τέτοιες κρίσεις μπορεί να εμφανίσουν και 100 την ημέρα.
• Εστιακές κρίσεις : Το παιδί παρουσιάζει σπασμούς στο ένα μέρος του σώματος (π.χ. στο αριστερό χέρι και πόδι) ή διαταραχές μόνο της όρασης, ακοής ή των αισθήσεων. Αυτό οφείλεται στην υπερβολική ηλεκτρική φόρτιση μιας μόνο περιοχής του εγκεφάλου. Τα παιδιά αυτά δε χάνουν τις αισθήσεις τους. Υπάρχει όμως πιθανότητα οι σπασμοί αυτοί να γενικευτούν οπότε να ακολουθήσει απώλεια συνείδησης
• Επιληπτικά σύνδρομα : Εδώ κατατάσσονται επιληπτικές κρίσεις που δεν μπορούν να ταξινομηθούν στις παραπάνω κατηγορίες. Κατατάσσονται ανάλογα με συμπτώματα ή τις αιτίες σε μικρότερες κατηγορίες.

Βασικά συμπτώματα κατά την εκδήλωση της διαταραχής

• Μυϊκοί σπασμοί
• Οπτικο-ακουστικές ψευδαισθήσεις
• Απώλεια μνήμης
• Απώλεια ανάμνησης του συμβάντος της κρίσης
• Τονικλονικοί σπασμοί
• Σπασμοί στους βλεφαρικούς μύες (ανοιγοκλείσιμο ματιών)
• Σιελόρροια
• Δυσκολία ομιλίας
• Τρίξιμο δοντιών
• Αιφνίδια περίεργη συμπεριφορά

Διάγνωση

Η διάγνωση της επιληψίας γίνεται από παιδονευρολόγο ο οποίος βασίζεται στο:

• Κλινικό ιστορικό (περιγραφή του επεισοδίου από μάρτυρες όπως γονείς, αδέλφια, φίλοι δάσκαλοι κ.α.).
• Τήρηση ημερολόγιου κρίσεων
• Ηλεκτροεγκεφαλογράφημα.
• Αξονική- μαγνητική τομογραφία.

 Θεραπεία

       Συνήθως για το 70% των παιδιών η θεραπεία γίνεται  με ένα φάρμακο (μονοθεραπεία). Το 20% των παιδιών χρειάζεται την προσθήκη και δεύτερου  σκευάσματος ενώ το υπόλοιπο 10% δεν ανταποκρίνεται δεν ανταποκρίνεται σε καμία φαρμακευτική αγωγή. Για αυτές τις περιπτώσεις εναλλακτικός τρόπος είναι η χειρουργική επέμβαση.

Το επιληπτικό παιδί στο σχολείο.

Τα επιληπτικά παιδιά με φυσιολογικό δείκτη νοημοσύνης φοιτούν στο κανονικό Παιδικό Σταθμό, Νηπιαγωγείο και Δημοτικό σχολείο. Ο λόγος είναι ότι τα παιδιά αυτά πρέπει να κοινωνικοποιηθούν για να μη νιώθουν μειονεκτικά και αποκλεισμένα εξαιτίας τη πάθησης. Μάλιστα διάφορες επιστημονικές μελέτες έχουν δείξει πως παιδιά επιληπτικά όταν αναπτύσσουν πνευματική δραστηριότητα εμφανίζουν μικρότερο αριθμό κρίσεων. Βασική παράμετρος όμως για την επιτυχή ένταξη ενός επιληπτικού παιδιού σε κανονικό σχολείο είναι η ενημέρωση των εκπαιδευτικών, των γονέων του επιληπτικού παιδιού, των υπόλοιπων παιδιών αλλά και των γονέων τους καθώς και η καλή συνεργασία μεταξύ του, ώστε να δημιουργηθεί κλίμα αποδοχής του επιληπτικού παιδιού αλλά και των γονιών του.

Αντιμετώπιση-Χρήσιμες οδηγίες.

Κατά τη διάρκεια των σπασμών:

• Κρατάμε την ηρεμία και την ψυχραιμία μας και κοιτάμε την ώρα.
• Απομακρύνουμε τους μαθητές από γύρω του.
• Φροντίζουμε μη πέσει το παιδί και χτυπήσει και απομακρύνουμε όλα τα αντικείμενα.
• Ξαπλώνουμε το παιδί σε επίπεδη επιφάνεια και βάζουμε κάτω από το κεφάλι ένα μαξιλάρι ή ρούχο.
• Βγάζουμε τα γυαλιά και χαλαρώνουμε σφιχτά ρούχα γύρω από τη μέση και το λαιμό

Μετά την κρίση:

• Το γυρίζουμε πλάγια για να αποφύγουμε πνιγμό από τα σάλια ή τη γλώσσα.
• Καθησυχάζουμε το παιδί και το αφήνουμε να ηρεμήσει ή και να κοιμηθεί.
• Ειδοποιούμε τους γονείς να το πάρουν από το σχολείο για να ξεκουραστεί.
• Καταγράφουμε τη χρονική διάρκεια της κρίσης.
• Ενθαρρύνουμε τον μαθητή.

Τι δεν κάνουμε κατά τη διάρκεια της κρίσης:

• Δεν μετακινούμε το παιδί.
• Δεν προσπαθούμε να σταματήσουμε τις κινήσεις του και δεν το σηκώνουμε.
• Δεν βάζουμε αντικείμενα στο στόμα του.
• Δεν του δίνουμε νερό ή φάρμακα.
• Μετά την κρίση δεν το ενοχλούμε.

Πότε καλούμε το γιατρό:

• Όταν υπάρχει σοβαρός τραυματισμός.
• Αν η διάρκεια του σπασμού είναι μεγάλη (πάνω από 5 λεπτά) και επακολουθεί άλλη χωρίς επαναφορά των αισθήσεων

Παράγοντες πρόκλησης κρίσεων

• παράλειψης δόσης από το φάρμακό τους.
•  στέρηση ύπνου.
• το stress (μέσω του υπεραερισμού).
• ορμονικές διαταραχές.
• υψηλός πυρετός.
• η υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ.
• τα ναρκωτικά όπως η κοκαΐνη και το ecstasy
• Απότομες αλλαγές στην ένταση και συχνότητα φωτισμού.
• ο εμμηνορροϊκός κύκλος στις γυναίκες. ορισμένα  συστατικά φαρμάκων, όπως η διφαινυδραμίνη. 

 Ειδικά για την πρόκληση κρίσεων λόγω της φωτοευαισθησίας που παρουσιάζει μια μικρή κατηγορία παιδιών με επιληψίας πρέπει να λαμβάνονται τα παρακάτω μέτρα:

•  Άμεση αντικατάσταση φωτιστικών που τρεμοσβήνουν.
• Απόσταση συσκευής τηλεόρασης τουλάχιστον 5 μέτρα ? εικόνα στο ίδιο επίπεδο με τα μάτια του-να υπάρχει διάχυτο φως πίσω από την εστία προβολής.
• Μη παρακολούθηση προβολών με έντονες αλλαγές φωτισμού ή με παράσιτα (παλιές ταινίες)
• Να αποφεύγεται το «ζάπινγκ».
• Προσοχή στις οθόνες υπολογιστών (υγρών κρυστάλλων-100Hz).
• Χρήση γυαλιών ηλίου τις ημέρες με ηλιοφάνεια.

Αντιμετώπιση-ενημέρωση συμμαθητών:

• Ενημέρωση συμμαθητών του για την ασθένεια του.
• Μαθαίνουμε να ειδοποιούν τον εκπαιδευτικό για σημάδια που δίνουν αφορμή για κρίση (φώτα που τρεμοσβήνουν, οθόνες υπολογιστών, προβολές ταινιών). 
• Τονίζουμε τις δυνατότητες ή για κάποιο ταλέντο που έχει.
• Απομακρύνουμε τους μαθητές από το σημείο που έπεσε.

  Συνεργασία οικογένειας σχολείου:

• Ενημέρωση από τους γονείς του παιδιού για τη συχνότητα και τη διάρκεια των κρίσεων και τη φαρμακευτική αγωγή.
• Αποδοχή και από τις δύο πλευρές της ασθένειας του παιδιού χωρίς εντάσεις ή συγκρούσεις.
• Σταθερή γραμμή διαπαιδαγώγησης χωρίς υπερβολές, υπερπροστασία, υπερεκτίμηση της ασθένειας ή απόρριψη.
• Τονισμός των δυνατών σημείων του παιδιού.

Γνωστικά ? προβλήματα συμπεριφοράς.

Η επιληψία δεν είναι απαραίτητο να συνοδεύεται με προβλήματα συμπεριφοράς ή μάθησης. Τα περισσότερα μάλιστα επιληπτικά παιδιά ανταπεξέρχονται πλήρως στις απαιτήσεις του αναλυτικού προγράμματος του κανονικού σχολείου. Το επιληπτικό παιδί υποφέρει περισσότερο από την κοινωνική προκατάληψη και λιγότερο από την ασθένειά του.

Παρόλο αυτά, μερικά από τα ψυχολογικά προβλήματα που μπορούν να παρουσιάσουν είναι:

• Βραδύτητα στις αντιδράσεις-Παθητικότητα σε εξωτερικά ερεθίσματα.
• Έλλειψη πρωτοβουλιών και ενδιαφερόντων.
• Αδυναμία συγκέντρωσης προσοχής-αλλαγή διαρκώς ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων ? υπερκινητικότητα.
• Γρήγορη κόπωση.
• Συναισθήματα άγχους, μειονεκτικότητας, μελαγχολίας, ανασφάλειας, αντικοινωνικότητας, περίεργης θρησκευτικότητας (κυρίως κατά τη διάρκεια της εφηβείας).
• Έντονη προσκόλληση στη μητέρα.

Ειδικά επιληπτικά σύνδρομα. 

Σύνδρομο Dravet

Αναγνωρίζεται ως ένα από τα πιο κακοήθη σύνδρομα της παιδικής ηλικίας το οποίο σχετίζεται με μία ομάδα σχετικών μορφών επιληψίας, που έχουν ένα κοινό γενετικό παρανομαστή, συνηθέστερα την αλλοίωση του γονιδίου SCN1A και SCN1B. Η πρώτη που το μελέτησε και από την οποία πήρε και το όνομά της ήταν η γαλλίδα ψυχίατρος  Dr Charlotte Dravet (Σαρλότ Ντραβέ).

Εμφάνιση- Συμπτωματολογία

Η πρώτη επιληπτική κρίση εμφανίζεται σε ηλικία μικρότερη του ενός (1) έτους, χωρίς ιδιαίτερη γνωστή αιτία, πέραν του πυρετού ή κάποιας ασθένειας . Συνοδεύεται με γνωστικά ελλείμματα και  γενικότερη διαταραχή της ανάπτυξης.

Γνωστικά ελλείμματα :

• Δυσκολία με στην εκμάθηση βασικών γνώσεων (π.χ. χρώματα, αριθμούς, γράμματα, ώρα).
• Δυσκολία στην αντίληψη αφηρημένων εννοιών όπως ο χρόνος.
• Δυσκολία στην αντίληψη και λύση προβλημάτων.
• Σημαντικές δυσκολίες στην καθημερινότητά του, όπως στη χρήση βασικών συσκευών ή αντικειμένων και γενικότερα στην αυτοεξυπηρέτησή τους.
• Το 50% των παιδιών έχουν Δ.Ν.<50
• Δυσκολία να μιμηθούν τις κινήσεις άλλων ή να ακολουθήσουν πολλές οδηγίες μαζί (π.χ. "πήγαινε στο δωμάτιό σου, να φέρεις τα παπούτσια σου, γιατί φεύγουμε")

Προβλήματα συμπεριφοράς:

• Εμμονές και υπερβολικό πείσμα.
• Στερεοτυπίες (φτερουγίσματα, παλαμάκια).
• Διάσπαση προσοχής ?υπερκινητικότητα
• Δυσκολία στην αντίληψη ορίων και κοινωνικών ρόλων.
• Έλλειψη υπομονής.
• Αισθησιοκινητικό τομέα.
• Υπερευαισθησία στο φως και τη ζέστη.
• Χρόνιες ασθένειες και ευαίσθητο ανοσοποιητικό σύστημα.
• Ορθοπεδικά προβλήματα, τρόμος άκρων, δυσκολίες στη βάδιση, τη λεπτή και αδρή κινητικότητα. 

   Σύμφωνα με έρευνα της Όλγας Τζέτζης [(έτος 2010-11) , ΑΠΘ.] ανάμεσα σε 56 ασθενείς με Dravet (337), μόνο οι 6 απέκτησαν ικανότητα επικοινωνίας και μόνο ένας μπόρεσε να παρακολουθήσει σχολείο. Oι 37 ασθενείς οι οποίοι ήταν μεγαλύτεροι των 10 ετών, ιδρυματοποιήθηκαν. Οι μισοί απ? αυτούς είχαν δείκτη νοημοσύνης κάτω του 50.

Σύνδρομο DOOSE

   Χαρακτηρίζεται συνήθως από γενικευμένους σπασμούς που είναι δύσκολο να   ελεγχθούν και είναι ιδιοπαθής (πρωτοπαθής) και άγνωστης αιτιολογίας. Τα παιδιά βιώνουν μεγάλο αριθμό επεισοδίων καθημερινά, γεγονός που επιτείνει τις δυσκολίες στην αντιμετώπιση της πάθησης. Εμφανίζεται σε ηλικία 1-5 ετών, συνήθως σε παιδιά που μέχρι τότε δεν είχαν εμφανίσει προηγούμενο επεισόδιο. Έχει γενετική βάση με μεγαλύτερη συχνότητα στα αγόρια (3/1 ).

Χαρακτηριστικά

• Μυοκλονικοί ατονικοί σπασμοί (χαλάρωση του τόνου, με αποτέλεσμα επεισόδιο πτώσης).
• Σπανιότερα αφαιρέσεις χωρίς σπασμούς.
• Δυσκολία να βρεθεί μία αποτελεσματική φαρμακευτική αγωγή ή θεραπεία.

Βιβλιογραφία

1. Αγγελοπούλου Ντ. Ειδική Αγωγή, Θεσσαλονίκη 1997.
2. Αποστολόπουλος Τ. Το ημιπληγικό παιδί, Αθήνα 1971.
3. Ματσανιώτη Ν. Παιδιατρική τομ. Α & Β , Αθήνα .
4. Mauer H. Το εγκεφαλικό επεισόδιο, Αθήνα 1991.
5. Πρακτικά Διεπιστημονικού Συνεδρίου «Άτομα με ειδικές Ανάγκες» τομ. Α & Β, Αθήνα 1995.
6. Σπετσιώτης Ι. & Σταθόπουλος Στ., Παιδαγωγική και Διδακτική των Παιδιών με Κινητικά Προβλήματα, Αθήνα 2003. 
7. Τζέτζη Όλγα, Αναγνώριση, συχνότητα και αιτιολογική διερεύνηση επιληπτικών συνδρόμων σε παιδιά,Διδακτορική Διατριβή, Α.Π.Θ. 2011.
8. http://www.noesi.gr/book/syndrome,12/2/2015